Convulsiile la copii au multe cauze și multe fețe. Unii copii devin amețiți sau apatici și nu răspund, în timp ce alții cad brusc la pământ. Unii scutură atât de violent corpurile lor mici zboară prin cameră.

băiat

Lui Joseph Romero i s-a administrat pachetul complet: Gama largă de crize - uneori până la 50 pe zi - indicativă a sindromului Lennox-Gastaut, o tulburare neurologică rară și deosebit de vicioasă.

Iosif s-a născut în 1991 și a experimentat prima sa criză mare la șase luni. Acesta a fost un moment în care părinții săi, Rita și Frank, nu au beneficiat de internet pentru a-i ajuta să înțeleagă totul și, de asemenea, un moment în care erau relativ puțini neurologi pediatrici în San Diego.

„M-am dus la bibliotecă, am vorbit cu medicii, am citit orice am putut”, spune Rita, „dar tipul de epilepsie al lui Joseph era atât de rar, încât nu existau multe informații”.

Totuși, Rita și Frank ar întâlni opțiuni de tratament și le vor prezenta medicilor lui Joseph, doar pentru a fi descurajați de reticența lor conservatoare.

„Nu funcționează”, i-a spus Rita lui Frank - până când l-au găsit pe Dr. Doris Trauner, apoi președinte interimar al Departamentului de Neuroștiințe al UC San Diego și șef de neurologie pediatrică.

„În prima zi în care l-am întâlnit pe dr. Trauner, ea a sugerat dieta ketogenică. Citisem despre dietă, dar medicul său anterior considera că Iosif era prea subțire pentru a fi în acest plan. Când dieta nu funcționa, dr. Trauner a sugerat un medicament cu efecte secundare foarte severe. Ne-a încurajat să-l încercăm și l-ar monitoriza pe Joseph pentru efectele secundare foarte atent. Era foarte de ultimă generație, învățând ceva nou în fiecare zi ", spune Rita.

Cu Dr. Cu ajutorul lui Trauner, romerii au fost împuterniciți cu oportunități de a-i oferi lui Iosif toate șansele posibile. "Dr. Trauner a sugerat un stimulator al nervului vagal și, odată cu combinația dintre medicamentele noi și VNS, am simțit că viața lui Joseph a fost prelungită cu cel puțin cinci ani", spune Rita.

Spus inițial că bebelușul lor avea o speranță de viață de doi până la trei ani, părinții lui Joseph au fost încântați de prezența lui însorită până în ziua în care a murit de o criză copleșitoare la vârsta de 13 ani.

„Era un copil fericit, fericit”, spune Rita, „și eram ca cei Trei Muschetari, mereu împreună”.

„Am avut o îngrijire foarte bună la UC San Diego”, adaugă Rita, deși recunoaște că a devenit uneori plictisitoare pentru Frank, pe măsură ce fiecare val nou de studenți și semeni de la școală medicală venea cu întrebările lor. "Ar trebui să începem de la început și, în cele din urmă, medicii s-au înțelept cu soțul meu și l-ar fi trimis la cafea în timp ce mă întrebau!"

Joseph nu a fost niciodată înscris într-un studiu la UC San Diego, totuși a fost un profesor care a inspirat viitorii neurologi pediatrici.

După ce și-au pierdut fiul în 2004, Rita și Frank s-au mutat în New Mexico, statul natal al lui Frank, pentru a găsi pace într-un oraș mic de munte. Când Frank și-a pierdut brusc viața într-un accident de muncă în 2011, Rita s-a trezit din nou apăsând seninătatea din împrejurimi pentru a se vindeca.

„Mi-am dat seama că nu am o familie apropiată pentru care să las această frumoasă proprietate și, ah hah, mi-a venit. Frank obișnuia mereu să spună:„ Când câștigăm la loterie, dăm o donație uriașă către UC San Diego să-l cerceteze pe Lennox-Gastaut. '"

Așa că Rita a făcut asta numind UC San Diego în moșia ei.

„Este ceea ce am vrut eu și Frank, iar Joseph nu ar vrea ca alți copii să sufere așa cum a făcut-o el. Acest cadou poate atrage pe cineva să facă cercetări privind sindromul Lennox Gastaut. se poate face o diferență ", spune ea.

Informațiile conținute aici erau corecte la momentul postării. Informațiile de pe acest site web nu sunt destinate consultanței juridice sau fiscale. Pentru astfel de sfaturi, vă rugăm să consultați un avocat sau un consilier fiscal. Cifrele citate în orice exemple au doar scop ilustrativ. Referințele la cotele de impozitare includ numai impozite federale și pot fi modificate. Legislația statului poate afecta în continuare rezultatele dvs. individuale. Anuitățile sunt reglementate de statul California. Cu toate acestea, plățile în cadrul unor astfel de acorduri nu sunt protejate sau garantate în alt mod de către nicio agenție guvernamentală sau Asociația de Asigurare a Asigurărilor de Viață și Sănătate din California. Anuitatea caritabilă pentru cadouri nu este reglementată de Departamentul de Asigurări din Oklahoma și nu este protejată de o asociație de garanție afiliată la Departamentul de Asigurări din Oklahoma. Anuitatile de cadouri caritabile nu sunt reglementate și nu se află sub jurisdicția Diviziei de asigurări din Dakota de Sud. Politica de confidențialitate | Politica privind cookie-urile

A legat caritabil este una sau două propoziții în testamentul sau încrederea vie care lasă UC San Diego un anumit obiect, o sumă de bani, un cadou în funcție de anumite evenimente sau un procent din averea ta.

o persoană sau organizație desemnată să primească beneficii sau fonduri în temeiul unui testament sau alt contract, cum ar fi o poliță de asigurare, un trust sau un plan de pensionare

„Ofer UC San Diego, o corporație nonprofit situată în prezent la 9500 Gilman Drive # 0937, La Jolla, CA 92093, sau succesorul acesteia, ______________ [suma scrisă sau procentul din proprietate sau descrierea proprietății] pentru utilizarea sa nelimitată și scop. "

poate fi schimbat sau anulat

A încredere vie revocabilă este configurat pe parcursul vieții și poate fi revocat în orice moment înainte de moarte. Acestea permit activelor deținute în trust să treacă direct beneficiarilor fără proceduri în instanță și pot reduce, de asemenea, impozitele federale pe proprietate.

nu poate fi modificat sau anulat

impozit pe cadouri plătite în general de persoana care face cadoul, mai degrabă decât de destinatar

valoarea inițială a unui activ, cum ar fi stocul, înainte de aprecierea sau deprecierea acestuia

creșterea valorii unui activ precum acțiuni sau imobile de la achiziția inițială

prețul pe care un cumpărător dispus și un vânzător dispus este de acord

Persoana care primește plățile rentei cadou.

partea de moșie rămasă după achitarea datoriilor, a impozitelor și a moștenirilor specifice

o modificare legală scrisă și testată corespunzător a unui testament

persoana numită într-un testament pentru a gestiona moșia, a colecta proprietatea, a plăti orice datorie și a distribui proprietatea conform testamentului

A fondul sfătuit de donator este un cont pe care l-ați configurat, dar care este gestionat de o organizație nonprofit. Contribuiți la cont, care crește fără taxe. Puteți recomanda cât de mult (și cât de des) doriți să distribuiți bani din acel fond către UC San Diego sau alte organizații caritabile. Nu poți direcționa cadourile.

Un dar înzestrat poate crea o nouă dotare sau se poate adăuga la o dotare existentă. Principalul din dotare este investit și o parte din câștigurile principalului sunt utilizate în fiecare an pentru a ne sprijini misiunea.

Impozit pe creșterea valorii unui activ - cum ar fi imobilul sau stocul - de la achiziția inițială.

Titluri de valoare, proprietăți imobiliare sau orice altă proprietate având o valoare justă de piață mai mare decât prețul de achiziție inițial.

Proprietate imobiliara poate fi o reședință personală, o casă de vacanță, o proprietate multiproprietate, o fermă, o proprietate comercială sau un teren neamenajat.

Un trust caritabil pentru resturi vă oferă veniturilor dvs. sau altor persoane numite în fiecare an pe viață sau o perioadă care nu depășește 20 de ani din activele pe care le acordați trustului pe care îl creați.

Dăți active unui trust care plătește plăților stabilite de organizația noastră pentru câțiva ani, pe care le alegeți. Cu cât este mai lungă perioada de timp, cu atât este mai mare economia potențială pentru dvs. Când termenul a expirat, activele de încredere rămase sunt destinate dvs., familiei dvs. sau altor beneficiari pe care îi selectați. Aceasta este o modalitate excelentă de a transfera proprietatea către membrii familiei la un cost minim.

Finanțați acest tip de încredere cu numerar sau active evaluate - și vă puteți califica pentru o deducere caritabilă a impozitului pe venit federal atunci când faceți detalii. De asemenea, puteți face cadouri suplimentare; fiecare se califică și pentru o deducere fiscală. Trustul vă plătește, în fiecare an, o sumă variabilă pe baza unui procent fix din valoarea justă de piață a activelor trustului. Când încrederea încetează, principalul rămas se duce la UC San Diego ca sumă forfetară.

Finanțați acest trust cu numerar sau active apreciate - și vă puteți califica pentru o deducere caritabilă a impozitului pe venit federal atunci când detaliați. În fiecare an, încrederea vă plătește sau altei persoane fizice numite aceeași sumă pe care o alegeți la început. Când încrederea încetează, principalul rămas se duce la UC San Diego ca sumă forfetară.

A desemnarea beneficiarului identifică clar modul în care anumite active vor fi distribuite după moartea dvs.

A anuitate de cadou caritabilă implică un contract simplu între dvs. și UC San Diego, în care sunteți de acord să faceți un cadou UC San Diego și noi, în schimb, suntem de acord să vă plătim (și altcuiva, dacă alegeți) o sumă fixă ​​în fiecare an pentru restul viaţă.