Bazat pe experiența familiilor

directoare

  • Acasă
  • Despre
  • Liniile directoare de bază
  • Documente orientative
  • Exemple de diete AA
    • Tipul 1 Alimentat exclusiv cu G-Tube
      • Lizzy’s Diet
      • Dieta lui Kennedy
      • Dieta Hannei
      • Dieta Sophiei
      • Haley’s Diet
      • Dieta lui Jacob
      • Tipul 1, vârsta de 18 luni
    • Tip 2 Fed oral Plus G-Tube Fed
      • Dieta lui Ella
      • Dieta Vivianna
    • Tipul 2 Doar oral
      • Dieta Trevor
    • Dieta lui Nathan
  • Monitorizarea dietei
    • Laboratoare
    • Creştere
  • Suplimente
  • Precauții
    • Pericolele postului
  • Mărturii
    • Mărturia lui Kennedy
    • Mărturia lui Krista
    • Mărturia lui Angel

Copiii cu SMA tolerează cantități diferite de lichide, calorii, proteine, grăsimi și substanțe nutritive decât copiii neafectați. Hrănirea excesivă este o problemă comună și poate interfera cu mișcarea și starea de sănătate optimă. Furnizarea de carbohidrați nutritivi, proteine ​​de aminoacizi și cantitatea minimă de grăsime necesară pentru a satisface cerința esențială de acizi grași va da cele mai bune rezultate. Mai jos sunt îndrumări de bază care ar trebui să se aplice majorității copiilor cu SMA.

Aportul de lichide:

Este important un aport adecvat de lichide. Unii copii tolerează mai mult decât alții, iar părinții ar trebui să ofere atât de mult lichid cât este tolerat confortabil. Dacă aportul total de lichide este mai mare de 125 ml/kg, asigurați-vă că aportul de sodiu și potasiu este atent monitorizat cu teste de laborator.

Intervalele de mai jos sunt îndrumări pe care majoritatea copiilor le tolerează. Fluxurile trebuie incluse în calculul fluidului total.

  • Vârsta 1-3: 115ml-125ml/kg/24 ore.
  • Vârsta de 4 ani și peste:? -90ml -?/Kg/24 ore. Pe măsură ce copiii cresc, raportul dintre fluid și greutate scade treptat, dar ar trebui totuși la fel de tolerat. Cu alte cuvinte, în funcție de greutatea unui copil, aportul maxim de lichide poate scădea sub 90 ml/kg. Fluidul total ar trebui să includă apă, sucuri și alimente pentru copii.

Aport de calorii peste vârsta de 1 an:

  • Peste vârsta 1: 60-75cal/kg/24 ore. Pentru a calcula greutatea în kg, împărțiți greutatea în kilograme la 2,2
  • 7-10 calorii/cm Pentru a calcula înălțimea în centimetri, înmulțiți înălțimea în inci cu 2,54
  • În timp, raportul dintre calorii și greutate scade treptat odată cu creșterea în greutate, prin urmare, aportul unui copil mai mare în creștere va fi mai mic de calorii/kg. În plus, când creșterea este terminată, necesarul de calorii este mai mic.

Greutatea standard pentru diagramele de înălțime și recomandările dietetice sunt NU potrivit pentru copiii cu masă musculară foarte redusă, ca în SMA. Deoarece majoritatea caloriilor sunt necesare pentru metabolismul muscular, mulți dintre copiii noștri vor tolera aproximativ 60% din caloriile zilnice recomandate pentru vârsta lor. În SMA, greutatea unui copil ar trebui să fie de 3 sau 4 abateri standard sub lungime.

Aportul de proteine:

    1-1,3g/kg/24 ore. Pe măsură ce copiii cresc și greutatea crește, aportul de proteine ​​va scădea sub 1g/kg.

Proteinele sub formă de aminoacizi sunt foarte rapid absorbite și utilizate ca sursă de energie. Cantități mari de aminoacizi de formă liberă nu trebuie administrate niciodată într-o perioadă scurtă de timp copiilor cu masă musculară redusă. Pentru a vă asigura că se administrează proteine ​​aminoacid adecvate, un profil cantitativ de laborator al aminoacizilor trebuie efectuat de 1 până la 2x/an sau mai des la copiii foarte mici, cei care tocmai încep dieta, sau în timpul bolii sau altor stresuri. Formulele de aminoacizi care se diluează dublu (de 2 ori mai mult decât indicațiile pachetului) sunt importante pentru a evita toxicitatea.

Aportul de grăsimi: 10-20% din caloriile provenite din grăsimi - Menținerea grăsimii% din calorii scăzută va atenua adesea g.i. suferință. Mulți copii vor tolera grăsimea din laptele matern în cantități mai mari decât alte grăsimi. Un profil esențial de acizi grași va indica dacă aportul este adecvat, ținând cont de faptul că intervalele de referință se bazează pe diete tipice care conțin cantități mult mai mari de grăsimi.

Deoarece mulți pacienți cu SMA pot avea un defect în oxidarea acizilor grași sau descompunerea grăsimilor pentru energie, majoritatea copiilor sunt mai sănătoși în dietele cu conținut scăzut de grăsimi. Majoritatea grăsimilor din dietă sunt metabolizate de mușchiul scheletic. Cu adesea 10% sau mai puțin din masa musculară normală, necesarul de grăsime din SMA ar trebui calculat mult mai mic decât recomandările standard.