povestea

Diana a fost diagnosticată cu histiocitom fibros malign la femur în 2011, la vârsta de 58 de ani. A fost tratată cu radioterapie, chirurgie și brahiterapie.

Lucram ca asistentă medicală de urgență și viața mergea destul de lin pentru mine și familia mea. Într-o dimineață, când mă ridicam din pat, mâna mea s-a întâmplat să se perie de o bucată necunoscută pe partea laterală a piciorului stâng, la doar 4 centimetri deasupra genunchiului. Era nedureros, cam la jumătate din dimensiunea unui ou de prostie și era ușor de răsucit. Părea să fi ieșit de nicăieri.

Alarmat, l-am sunat pe medicul meu și am intrat în biroul ei în dimineața aceea pentru a-l verifica. Ea l-a examinat și a spus: „Mi se pare un lipom”. Ea a explicat că lipoamele sunt bucăți benigne de țesut adipos și că, de obicei, nu este indicat niciun tratament. Totuși, a instruit ea, dacă nodul s-a mărit sau a devenit inconfortabil, a vrut să știe despre asta.

Au trecut câteva luni. Bucata părea uneori să fie ceva mai mare; Nu mi-am putut spune cu adevărat. De asemenea, părea să fie mai ancorat în mușchi. Apoi a început să devină incomod, mai ales când eram pe picioare la serviciu. Tylenol a ajutat, dar am decis să-l verific din nou așa cum am fost instruit. Nu voi uita niciodată aspectul de alarmă de pe chipul doctorului meu când a verificat din nou bucata. Imediat mi-a dat numele de chirurg și m-a instruit să urmez cu ea în acea zi.

Chirurgul a fost foarte drăguț. Dacă bănuia că forfota era altceva decât un lipom, nu o lăsa la prima întâlnire. Am fost programat să călătoresc în Franța în vacanță luna următoare; mi-a sugerat că aș putea aștepta până după călătoria mea pentru a programa operația, dacă aș dori. Dar, din moment ce nodul cauzează un anumit disconfort și intenționam să fac o mulțime de mers pe jos în călătoria mea, am întrebat: "Aș putea să-l fac imediat?" Ea a spus: "Bineînțeles. Luni dimineața viitoare, dacă doriți."

Am aranjat să am patru zile libere de la serviciu (asta ar trebui să fie din belșug, nu-i așa?) Și luni dimineață ne-am găsit pe mine și soțul meu stând într-o cameră pre-chirurgicală, cu un IV în braț, așteptând excizia a ceea ce se numea „masă” „pe piciorul stâng. Nu-mi amintesc de operație, desigur, din moment ce eram sub anestezie. Dar îmi amintesc că m-am trezit și am fost oarecum groggy când cineva mi-a dat un pahar de ginger ale și m-a încurajat să-l beau. Îmi amintesc și eu că l-am auzit pe chirurgul meu vorbind cu soțul meu. Ea a spus ceva de genul: „Țesutul lipomului este ușor de recunoscut, la fel cum grăsimea este ușor de recunoscut pe o bucată de carne. Ceea ce am găsit nu arăta ca un lipom. Așa că am făcut o biopsie în loc să o îndepărtez și am trimis-o la patologie imediat. " Și am auzit, cu consternare, cuvântul „sarcom”.

Îmi amintesc că stăteam acolo, încă simțindu-mă cu ceață, sorbind acea bere cu ghimbir (mi-au spus că nu pot merge acasă până nu sunt sigur că pot lua lichide). Îmi amintesc, de asemenea, că am simțit o lacrimă pe fața mea pe care nici nu mi-am dat seama că era acolo. Am văzut și lacrimi în ochii chirurgului meu. Am spus: „Trebuie să-mi anulez călătoria?” Ea a spus foarte liniștit: „Cred că probabil ar fi înțelept”. Deoarece sarcoamele pot fi dificile, mi-a spus chirurgul meu, ea nu a putut să o elimine singură. M-a trimis la un coleg de-al ei care s-a specializat în oncologie chirurgicală la Centrul Medical al Universității Loyola. „Trebuie să intri acolo înainte de marți,” a spus ea. "Dacă nu te pot încadra înainte, sună-mă înapoi și am să văd că te bagă." Amețit, am făcut programarea.

Și acest chirurg s-a dovedit a fi foarte drăguț, precum și încurajator. Mi-a arătat cum va face o incizie în formă de D, chiar deasupra inciziei de biopsie și va îndepărta tumora, precum și un strat gros de țesut în jurul ei. „Veți avea un crater în picior”, m-a avertizat. „Atunci vei avea radioterapie timp de câteva săptămâni și apoi ai terminat”. Radiații? Cuvântul m-a speriat. Am mai avut grijă de pacienții cu cancer supuși radiațiilor. Mi-a venit din senin: sunt bolnav de cancer.

Chirurgul m-a trimis într-o altă clădire pentru a mă întâlni cu un oncolog cu radiații. Acest doctor a fost destul de plin de umor, ceea ce mi s-a părut liniștitor. El mi-a spus: „Așadar, pur și simplu te-ai gândit la propria afacere și apoi într-o zi.” I-am spus povestea din nou pentru el, iar el, asistenta sa și rezidentul care lucra cu el au examinat toți piciorul meu. Operația a fost programată pentru 28 septembrie, la mai puțin de trei săptămâni după biopsie: a fost denumită „excizie radicală a sarcomului, piciorul stâng”. Mi s-ar fi dat și brahiterapie, o formă de radiație de care nu am auzit niciodată. Oncologul a spus: "Ai noroc. Acum douăzeci de ani, tratamentul la alegere ar fi fost amputarea".

Tratament

Chirurgul sarcomului a fost foarte îngrijorat atunci când vederea dublă nu s-a lămurit. În felul chel în care medicii au tendința de a vorbi cu asistentele medicale, el mi-a spus: „Nu vreau să te mângâi pe masă în timpul operației”. Deci, s-a decis ca radiația cu fascicul scăzut să se facă înainte, în loc de după operație. Între timp, am putut vedea un oftalmolog despre ochii mei. În consecință, am petrecut o zi la spital efectuând un RMN al piciorului și o scanare CAT a pieptului, apoi fiind pregătit pentru tratamente cu radiații.

Radiații

Un tehnolog în radiații a pus trei mici semne de tatuaj pe zona pelviană, care au simțit că niște buzele sunt lovite în mine. Apoi, o formă de plastic albastră mare a fost plasată sub picioarele mele și s-a umflat pentru a crea o matriță, în care picioarele mele ar fi plasate în timpul ședințelor de radiații, pentru a asigura o poziționare exactă. Luni următoare am avut primul tratament. Mi s-a cerut să îmbrac o rochie albastră de spital și mi s-a spus să urc pe o masă cu o mașină mare deasupra, asemănându-se vag cu o mașină cu raze X. Mucegaiul albastru pentru picioare era deja la locul meu pentru a-mi pune picioarele. Doi tehnologi în radiații mi-au ajustat meticulos poziția până când a fost exact pe placul lor. Apoi au lovit un cartuș mare în mașină și au părăsit camera.

Mașina se învârtea pe o axă, până când capul îi era îndreptat sub partea genunchiului meu stâng. Un zgomot subțire - am numărat șaptesprezece secunde până când s-a oprit. Apoi ușa s-a deschis din nou, tehnologul a mai făcut câteva ajustări și a pus un alt cartuș în mașină și întregul proces a fost repetat, timp de aproximativ unsprezece secunde de data aceasta. A treia oară a durat doar cinci sau șase secunde. Tehnologul s-a întors în cameră, m-a ajutat să cobor de la masă și m-a ajutat în dressing.

Asta a fost? Cumva, mă așteptam ca tratamentul cu radiații să dureze aproximativ patruzeci de minute. Dar, la mai puțin de zece minute după ce am fost chemat înapoi, mă îmbrăcam pentru a mă duce acasă. Aceasta a fost rutina pentru următoarele cinci sau șase săptămâni, de luni până vineri, în fiecare zi la 9:30. Nu a fost ușor. Greața și durerea mi-au continuat săptămâni întregi. Am slăbit 10 kilograme, ceea ce m-ar fi mulțumit în orice alt moment, dar am constatat că medicul și asistenta erau foarte îngrijorați de asta. De asemenea, am constatat că, dacă aș sta pe piciorul stâng mai mult de aproximativ trei secunde, aș avea o crampă severă ca un cal charley. Nu puteam mânca. Nu puteam să dorm. Aș lua pastilele pentru durere (care aveau o bază de Tylenol), apoi mă trezeam la 3 dimineața, ud de transpirație de febra slabă care se rupse.

Până în prezent, habar nu am ce a provocat febra sau greața. Medicul mi-a spus să beau Assure sau Boost pentru a-mi menține aportul caloric. Asistenta medicală m-a ținut să nu mănânc. Cum aș putea să o fac să înțeleagă cum m-a revoltat însăși ideea de mâncare? Am fost, m-am gândit, ca și cum cineva mi-ar fi dat o lingură mare de așternut murdar din cutia de gunoi a pisicilor mele și ar fi spus: „Trebuie să mănânci asta pentru a te îmbunătăți”. Ea a spus: "Fiecare mușcătură pe care o primești este o bătălie câștigată. Dacă nu poți mânca o masă, atunci mănâncă o mușcătură. Apoi mănâncă o altă mușcătură. TREBUIE să-ți menții forța pentru operație."

În punctul cel mai de jos, îmi amintesc că stăteam singur în pat (soțul meu dormea ​​într-o altă cameră, pentru a-mi oferi mai mult spațiu pentru a mă întinde) recitând din nou și din nou psalmul 23. Urcarea la baie a fost dificilă, uneori imposibilă, fără ajutor, din cauza durerii și amețelilor. M-aș trezi la 5 în fiecare dimineață și aș încerca să întârzie să mă trezesc cât mai mult posibil; să mă spăl și să mă îmbrac era epuizant. La 7:20, nepotul meu student, care nu avea ore timpurii, avea să ajungă să mă conducă la 30 de mile până la radiații.

Dar apoi s-a întâmplat ceva. În ultimele două săptămâni, durerea a început brusc să se îmbunătățească. Am început să am și eu un pic mai mult pofta de mâncare, iar mâncarea pe care am mâncat-o a rămas. Am băut o cutie de Boost (mirosul acelei băuturi îmi va aminti pentru totdeauna de sarcoame și de vedere dublă!) În fiecare dimineață și chiar mănânc niște prânz și cină. Amețeala era încă acolo, dar nu la fel de rea.

În ultima mea zi de radiații, cu o zi înainte de ziua mea de naștere, tehnologia de radiații a spus: „Felicitări: ai absolvit!” și m-a îmbrățișat. Matrița albastră pentru picioare a fost ruptă în bucăți și aruncată. Și - miraculos pentru mine! - tumora era acum complet nedureroasă și chiar se simțea mai mică. Dar exista încă problema dublei viziuni. După o biopsie a arterei temporale, care s-a dovedit a fi negativă, oftalmologul m-a trimis la un neuro-oftalmolog, care m-a trimis la un neurolog. Niciunul dintre ei nu și-a dat seama ce a declanșat problema, dar am fost autorizat pentru operație. Slavă Domnului!

Interventie chirurgicala

Pe 18 ianuarie, când încă era întuneric, eu și soțul meu am urcat treptele până la intrarea în spital. Purtam o rochie albastră nouă, un cadou de Crăciun de la soțul meu, deoarece nu aveam altceva de îmbrăcat care să treacă peste imobilizatorul genunchiului și pansamentul pe care l-aș avea după operație. M-am gândit cu tristețe la blugii mei „slabi” de acasă. După asta, va trebui să port pantaloni largi, m-am gândit, din cauza craterului din picior. Nu voi mai purta niciodată blugi skinny. Anestezistul m-a verificat, mi-a pronunțat maxilarele, gâtul și gâtul ca fiind un „exemplu de manual”, ceea ce m-a făcut destul de mulțumit, iar asistenta a intrat și mi-a introdus un IV în spatele fiecărei mâini.

Îmi amintesc că stăteam pe cărucior așteptând să se întâmple ceva și, următorul lucru pe care îl știam, era după-amiaza târziu, vărsam într-un bazin mic și cineva îmi spunea: „Operația ta s-a terminat”. Am fost ușurat să descopăr că sunt încă în viață și că încă mai am două picioare. În ciuda asigurării chirurgului că aș fi bine, cumva mă așteptam să nu fiu. Acest lucru vine probabil din lucrul în ER, unde toată lumea își asumă cel mai rău până când nu se dovedește contrariul. Aveam un imobilizator mare la genunchi pe piciorul stâng și un anestezic local administrat de o pompă de durere. A funcționat destul de bine.

Brahiterapie

A doua zi dimineață, am avut o migrenă, cel mai probabil, cred, pentru că m-am dus 30 de ore fără să mănânc, în afară de o cină lichidă limpede după operație. Din păcate, chiar și unei migrene nu i se poate permite să împiedice pregătirile pentru brahiterapie. Doi EMT m-au dus cu o căruță până la o ambulanță și m-au condus la secția de oncologie a radiațiilor (într-o altă clădire), unde am fost întâlnit de oncologul meu în radiații, un fizician și un tehnolog în radiații. În timp ce m-am întins cu un prosop pe capul dureros și am încercat să nu arunc, mi-au scos dispozitivul de imobilizare a genunchiului, expunând nouă catetere care fuseseră introduse în picior în timpul intervenției chirurgicale și au făcut câteva ajustări pentru a se pregăti pentru brahiterapie luni următoare. Eram prea bolnav ca să acord multă atenție, dar eram slab conștient de faptul că pregătirile au durat cel puțin câteva ore. La două zile și jumătate după operație, m-am dus acasă, cu dispozitivul de imobilizare a genunchiului și un bec în formă de bec Jackson Pratt, pe care am fost instruit să îl golesc la fiecare opt ore și să înregistrez cantitatea de lichid aruncată.

Luni următoare, m-am întors la brahiterapie. Aceasta a constat în întinderea pe o masă incomodă, încercând să nu mă mișc, cu o grămadă de tuburi înguste conectate la cateterele din picior. Eram singur în cameră; din când în când aparatul de radiații ar face un zgomot mormăit. Aceste sesiuni au durat aproximativ 20-30 de minute, după cum îmi amintesc; erau două pe zi timp de două zile. Apoi, cateterele au fost îndepărtate (ow!). Oncologul cu radiații mi-a spus că acum îmi pot îndoi piciorul, deși scurgerea chirurgicală a făcut totuși încovoierea sau suportarea greutății oarecum incomodă. La două săptămâni după operație, l-am văzut pe chirurg în cabinetul său și mi-a scos canalul de scurgere (ow.) Am fost surprins de cât de puțin disconfort am avut, odată ce echipamentul a ieșit din incizie.

Recuperare

Ei bine, au trecut aproape zece luni de la operația mea și ziua mea de naștere este aproape din nou aici. M-am întors la muncă la aproximativ șase săptămâni după operație, pentru a-mi asuma o sarcină completă. De atunci nu am ratat o zi de muncă. Nu am avut nevoie de nicio terapie specială după intervenția chirurgicală și am încetat să iau pastile pentru durere cu mult înainte de a-mi rămâne fără prescripțiile inițiale. (Un lucru despre oncologi: sunt FOARTE generoși cu medicamente pentru durere.) Subestimam cât de inconfortabil este să ai o scurgere în picior. Odată ce a ieșit, m-am simțit mult mai bine și mult mai capabil să mă mișc și să fac sarcini obișnuite.

Noaptea transpira și greața nu a mai revenit. Habar n-am, până în ziua de azi, ce i-a provocat și nici oncologul meu cu radiații. Mă bucur că s-au dus. Incizia în formă de crater s-a completat destul de mult după operație și acum pare destul de normală dacă nu arăți prea aproape. Și, da, încă mai port blugii „slabi”. Frec hidratant pe locul chirurgical în fiecare zi, așa cum va trebui să fac pentru totdeauna, deoarece glandele sudoripare au fost distruse de radiații, iar pielea trebuie protejată de crăpături.

Chirurgul mi-a spus că raportul de patologie chirurgicală a arătat că tumora era moartă. M-am întors aproximativ la fiecare trei luni pentru un RMN al gambei superioare și o scanare CAT a pieptului. Oncologul cu radiații examinează cu atenție scanarea CAT pentru orice semn de noduli, care ar indica metastaze. Până acum, bine.

Viața acum

Viața mi-a revenit la normal, dar, desigur, nu trece o zi în care să nu-mi dau seama prin ce am trecut și ce ar putea fi în fața mea dacă se dovedește că sarcomul nu a fost Nu este complet distrus. Am învățat de atunci că sarcomul meu a fost evaluat ca fiind de înaltă calitate - mai predispus la metastazare --- și a fost mai mare (deși nu cu mult) de 5 cm în diametru. Deci, pentru tot restul vieții mele, voi fi un pic nervos de fiecare dată când voi primi o scanare de urmărire. Sarcoamele nu respectă acea regulă de cinci ani, așa că nu va exista timp în viața mea pe care să-l pot spune cu certitudine: „Sunt vindecat!”

Experiența mea m-a făcut mai sensibil la pacienții oncologici pe care îi vedem în urgență. Când este cazul, uneori le voi spune că sunt un supraviețuitor al sarcomului și consider că cunoștințele îi fac puțin mai confortabili în îngrijirea mea. Știu, cred, că înțeleg ceva din ceea ce trec. Și învăț și de la ei, deoarece sunt mereu conștient că într-o zi aș putea să fiu din nou eu, întins pe patul respectiv, tratându-mă, mai degrabă decât să fiu asistenta care face tratamentul.

Apropo, am ajuns în Franța, în septembrie următor. Când lucram la aranjamentele de călătorie, i-am spus soțului meu: „Îți amintești când urcam treptele respective în spital înainte de operația mea? Nu ți-am spus asta la momentul respectiv și mi se pare o prostie acum, dar când am a deschis acea ușă, mă întrebam dacă voi mai ieși vreodată ". Și mi-a spus: „La fel și eu”.

Mă bucur doar pentru fiecare zi sănătoasă pe care o am și sper - și mă aștept - vor fi multe altele.

Gânduri pentru pacienții noi

Aș îndemna pacienții noi să noteze orice întrebări și îngrijorări și să le vorbească cu medicul dumneavoastră, deoarece imaginația vă poate fugi când primiți un diagnostic înfricoșător ca acesta.