leokitten

membru senior

Sunt încântat cu prudență și am vrut să vă scriu această postare tuturor, dar am vrut mai întâi să mă asigur că într-adevăr nu a fost o întâmplare.

dieta

Sunt în remisiune sau aproape de remisiune de peste o săptămână acum. Nu am avut niciodată o îmbunătățire a simptomelor de mai mult de câteva ore timp de 5,5 ani și, înainte de 1,5 săptămâni în urmă, întreaga mea perioadă de timp având ME a fost încet-încet mai gravă.

Pentru cei dintre voi care nu știți povestea mea, am apărut brusc ME în ianuarie 2013. În retrospectivă au existat niște semne anterioare, așa că cu exactitate aș spune că am început treptat + brusc („paiul a rupt cămila înapoi”). A fost un șoc foarte sever și nu știam ce se întâmplă timp de 6 luni. Am fost la medic după medic neputincios și singurele indicii pe care le-au găsit au fost ganglionii limfatici mari și duri din gât și inghină, titruri uriașe de EBV/CMV/HHV-6 și dovezi de 800 de PVC-uri cardiace pe zi (pe care le simțeam constant în pieptul meu in momentul in care m-am imbolnavit).

La fel ca majoritatea dintre noi, toți specialiștii din primele 6 luni nu aveau idee ce se întâmplă și cum să ajute. Așadar, în august 2013 am început să încerc să-mi dau seama online ce s-ar putea întâmpla de când viața mea se destramă și atunci am găsit PR și am plâns literalmente pentru că simptomele și experiența mea sunt exact ceea ce se întâmpla cu atât de mulți dintre voi.

M-am dus să-l văd pe Dr. Susan Levine în New York, a făcut o evaluare completă și o serie de teste și după ce acestea au venit confirmând tot ce am început cu Valcyte + Famvir + LDN, suplimente, ajutoare de somn.

Am avut un ME foarte clasic. A fost cel mai rău de la început și până în primul an și, așa cum știți la început, aveți mai multe rezerve pentru a încerca să luptați împotriva procesului de boală. Apoi, foarte încet în timpul celui de-al doilea an corpul meu s-a cam stabilizat și m-am gândit (din greșeală) că antivirale etc. o fac. Dar în timpul celui de-al doilea an, de care nu mi-am dat seama decât mai târziu, stabilizarea se deplasa doar de la faza acută la faza cronică. De când sunt în faza cronică în ultimii 3,5 ani sau cam așa, m-am agravat foarte încet.

După cum mulți dintre voi știți din postările mele de-a lungul anilor, literalmente am încercat aproape totul. NIMIC nu a funcționat vreodată. Vă mulțumesc tuturor pentru că ați postat toate lucrurile diferite și interesante de încercat, credeți-mă că a meritat să încerc și să aveți o speranță de îmbunătățire. Probabil că în al treilea an chiar am încetat să postez mult și am încetat să mai încerc lucruri noi. Tocmai mi-am spus că nimic nu funcționează, așa că tot ce pot face este să sap, să rămân cu puținele medicamente pe care cred că le-ar putea ajuta și să încerc să le gestionez în fiecare zi și să țin cont de ultimele cercetări.

Am avut o severitate ușoară ME până mai recent, deși întotdeauna am severitatea moderată într-un accident. Am lucrat la treaba mea, dar a fost un iad absolut și o luptă herculeană cu o mulțime de zile ratate și timp petrecut pentru a încerca să mă refac. Din fericire, munca nu a provocat o agravare bruscă severă. Am auzit că mulți oameni primesc, pentru mine a fost doar o deteriorare foarte lentă.

Anul trecut aș spune că am observat că starea mea de înrăutățire era mai evidentă. Când aveam o severitate ușoară, aveam simptome în mod constant, dar încă puteam funcționa și mă prăbușeam de obicei o dată pe săptămână și apoi mă puteam recupera. Accidentele foarte încet au început să devină mai frecvente și au trebuit mai mult să se recupereze, iar simptomele constante au devenit mai intense. Abia în această vară am început să am o severitate moderată ME. Totul a răsturnat, am fost prăbușit cea mai mare parte a săptămânii cu simptome teribile și aș ieși din el doar două zile înainte de a prăbuși din nou. Nu aș putea să ies din casă sau să fac mult din altceva decât să mă culc în pat. A trebuit să-mi iau timp liber de la muncă în această vară.

Am avut o formă rară de psoriazis încă de când eram adolescent și, după ce am primit ME, a făcut psoriazisul mult mai rău, mai greu de controlat, iar aparițiile ME și ale psoriazisului au mers împreună. În ultimii doi ani am început să progresez către artrita psoriazică, care este obișnuită pentru persoanele care suferă de psoriazis care au suferit-o de mult timp.

La începutul acestui an reum + derm m-a implorat să încerc un biologic mai nou. În trecut, am luat alte DMARD (cum ar fi biologii mai vechi) și nu au funcționat prea bine sau mi-au provocat efecte secundare grave, plus că aveam ME, eram foarte îngrijorat să mă întorc pe unul în cazul în care ar declanșa un virus reactivare. Totuși, am decis, întrucât într-adevăr mă înrăutățesc cu ME și autoimunitatea, că trebuie să-i dau o lovitură. Așa că am început cu guselkumab (Tremfya), cel mai nou și cel mai vizat biologic anti IL-23 disponibil.

Guselkumab mi-a îmbunătățit semnificativ simptomele psoriazisului și artritei psoriazice și a redus severitatea apariției. Dar nu a făcut absolut nimic pentru simptomele ME. Ceva care a fost foarte frapant pentru mine a fost că ME-ul meu ar putea să-mi facă psoriazisul și PSA să treacă prin Tremfya, care este un medicament puternic. M-a făcut să cred că ME-ul meu era condus de altceva în întregime și ar provoca o activare imună care a avut un impact puternic asupra procesului psoriazic.

În acești ani, am ținut pasul cu cercetările, sperând întotdeauna la o descoperire, în special trecând prin saga Valcyte și Rituximab. Apoi, anul trecut, cred că toate grupurile care fac metabolomică (Davis/Naviaux/etc Stanford, Norvegia, grupurile australiene, Myhill UK etc.) și-au publicat concluziile care arată probleme metabolice similare la nivel celular, în special blocul cu ruta glucozei PDH în respirația celulară mitocondrială și utilizarea pe scară largă a glicolizei producând lactat. Aceste constatări au fost într-adevăr în acord cu noi toți, cred că ne-au explicat simptomele mai îndeaproape decât cred alte ipoteze anterioare.

În ultimele câteva luni am început să văd oameni, în special pe PR, folosind aceste constatări și încercând suplimente de dicloroacetat (DCA) + sau folosind o dietă ketogenică, deoarece aceste tratamente în teorie ar debloca sau eluda respectivele probleme metabolice celulare de mai sus. Au fost destul de puțini oameni care au avut îmbunătățiri majore sau remisiuni.

Îmi pare rău, poveste lungă, practic pierdeam tot ce-mi mai rămăsese în ultimele două luni și acum 2 săptămâni am spus că trebuie să mă străduiesc din greu pentru că mai pot încerca ceva. Două lucruri pe care nu le încercasem în cazul în care DCA sau dieta ketogenică. Am citit cât am putut despre amândouă și am comandat tot ce aveam nevoie pentru a începe unul dintre ele.

Deoarece DCA este potențial mai toxic, am decis să încep cu dieta ketogenică mai întâi. Eram în mijlocul unui accident în pat și am spus ok Încep cu un post de 48 de ore, numai cu apă potabilă și mănânc cantități mici de alimente ketogene, de ex. unt de migdale, măsline și țelină (nu mă întreba de ce au fost singurele lucruri keto pe care le aveam în frigider în acel moment). Am mințit în pat neputând să mă mișc, așa că am dormit, m-am uitat la televizor și am mâncat doar acele lucruri

După post am primit lucrurile necesare pentru a face o dietă ketogenă în mod corespunzător. De când am ME, știam că trebuie să fiu cu cetoză terapeutică puternică pentru a vedea dacă acest lucru va funcționa ca tratament. Așa că am știut că trebuie să o iau mult mai în serios decât o persoană sănătoasă care încearcă să slăbească sau să scadă glicemia. Știam că trebuie făcut cu aceeași rigoare ca un pacient cu cancer sau epilepsie.

Am avut o rotație absolută de 180 de grade cu această boală, trecând de la severitatea moderată într-un accident tot timpul în urmă cu 1,5 săptămâni până acum în remisie. Sunt încă șocat de modul în care lucrurile s-au schimbat. Chiar lângă capul meu, iată câteva dintre îmbunătățirile majore ale simptomelor pe care le-am observat în doar 1,5 săptămâni:

Gata cu tremurăturile musculare
Mai puține probleme neurologice
Problemele de echilibru sunt mult reduse
Gata cu estomparea vizuală
Gata cu tinitusul
Dureri articulare și musculare mult reduse
Gata cu mușchii flascați ai ME
Părul s-a oprit atât de mult
Somnul s-a îmbunătățit mult
Cunoașterea este ca noaptea și ziua
Nivelurile de energie sunt foarte bune
Practic fără oboseală
Fără PEM (deși trebuie să testez acest lucru împingând mai tare)
Lucrez din nou încet
Fără foame nebunești înainte de accident

Nu am avut încă șansa să mă împing cu adevărat afară fizic și/sau mental, dar voi continua să postez cum merg lucrurile.

Pentru aceia dintre voi care ar dori să încerce acest lucru, este foarte important să faceți următoarele:

1. Încercați să faceți rapidul inițial de 48 de ore (dacă puteți)

Acest lucru vă va ajuta să vă porniți în cetoză. Nu este un post de apă (ceea ce este foarte greu). Poți mânca poate

700 de calorii/zi din alimente fără aproape carbohidrați și mai ales grăsimi. De asemenea, puteți cumpăra pudră de cetonă exogenă și puteți bea asta.

2. Cumpărați un monitor și benzi de sânge de cetonă și glucoză (aș recomanda Keto Mojo) și măsurați întotdeauna indicele de cetonă de glucoză (GKI)

Nu veți ști niciodată cu adevărat dacă sunteți în cetoză terapeutică sau cu cetoză ridicată dacă nu faceți acest lucru. Benzile cu cetonă și analizoarele de respirație sunt inexacte și total lipsite de valoare. Trebuie să măsurați atât cetonele, cât și glucoza în același timp, pentru a afla dacă sunteți în cetoză.

GKI = glucoză/cetone (fiecare în aceeași unitate de mmol/L sau mg/dl; monitoarele de sânge dau în aceeași unitate)

GKI Gradul de cetoză Gradul de disfuncție
--- ------------------- ----------------------------------------
9 Fără cetoză

Iată lecturile mele din această dimineață:

Cetone = 4,4 mmol/L

Glucoza = 3,8 mmol/L

GKI = 3,8/4,4 = 0,86

Până acum am fost de obicei între GKI 1 și 2. Cred că este bine pentru ME/CFS. Este posibil ca alte persoane care răspund la aceasta să nu aibă nevoie de un nivel atât de înalt, sunt sigur că depinde.

3. Cumpărați o aplicație de pe telefon pentru a vă gestiona complet dieta ketogenică (aș recomanda Keto.app)

Aplicații de genul acesta fac mult mai ușor de făcut zi de zi. Îți iau datele personale și îți spun exact ce calorii din carbohidrați, proteine ​​și grăsimi ar trebui să urmezi în modul ketogen, adică 75% grăsimi, 20% proteine, 5% carbohidrați neti (carbohidrați - fibre). Nu faceți mai mult de 25g carbohidrați neti pe zi și nu faceți mai mult de 1g proteine ​​pe kg de greutate corporală. Vei umple zilnic restul de calorii cu grăsimi sănătoase, ceea ce este de fapt foarte ușor de făcut.

Oamenii înșelează această dietă tot timpul. De exemplu, oamenii mănâncă prea multe proteine, crezând că este doar o altă dietă cu conținut scăzut de carbohidrați, cum ar fi Paleo. Proteinele dincolo de ceea ce are nevoie corpul tău vor fi transformate în glucoză de către ficat (gluconeogeneză) și vor învinge scopul.

Aceste aplicații au baze de date imense de alimente și puteți scana coduri UPC pe etichete pentru a localiza produsul.

4. Monitorizează-ți consumul de alimente cu acuratețe și RELIGIE.

Nu poți ghici, înșela, leneși sau ceva de genul acesta. Totul trebuie numărat, cântărit, măsurat, calculat din eticheta nutrițională și din mărimile de servire, îți iese ideea. Cu scanarea codului UPC devine mai ușoară. Dacă dieta ar putea funcționa pentru dvs., atunci nu va avea nicio posibilitate dacă nu o urmați în fiecare detaliu.

La început este o durere în gât, vrei doar să mănânci și durează aproximativ 20 de minute pentru a introduce totul în aplicație corect. Trebuie să aveți telefonul și să puneți lucrurile înainte de a începe să mâncați, ceea ce durează inițial. Dar pe măsură ce timpul trece prin toate lucrurile pe care le mănânci sau acolo și le poți copia. Devine mai raționalizat și mai puțin dificil. De fapt, devine ca un joc distractiv. Mănâncă afară este foarte greu până la imposibil.

5. Asigurați-vă că obțineți electroliții.

Magneziul, sodiul, potasiul sunt foarte importante într-o dietă ketogenică. Vei face pipi mai mult atunci când nu mănânci o mulțime de carbohidrați și dacă ești deficitar în electroliți nu te vei simți bine. Citiți mai multe despre acest lucru pe site-urile de informații keto.

6. Bea bicarbonat de sodiu (bicarbonat de sodiu)

Cetonele scad pH-ul sângelui. Bea un pahar de apă cu 1/2 linguriță de bicarbonat de sodiu pur între mese De 1-2 ori pe zi (aș recomanda Bob's Red Mill Premium Soda de copt de calitate, disponibilă la Whole Foods și alte piețe organice). Bicarbonatul de sodiu vă alcalinizează sângele, ajută la prevenirea apariției pietrelor la rinichi și există unele dovezi că ar putea diminua activarea imunitară. Deoarece ar putea interfera cu digestia, este important să-l beți bine între mese.

Creierul tău folosește cel mai mult timp din toate organele tale pentru a utiliza cetone. De fapt, este singurul organ care nu poate utiliza în totalitate cetone exclusiv. Chiar și în condiții de utilizare maximă, creierul dvs. va lua 70% din necesarul său de energie din cetone, iar restul trebuie să provină din glucoză. Carbohidrații neti de 25g pe care îi consumați vor furniza glucoză, plus ficatul dvs. va produce glucoză din acizi grași.

Din motivul de mai sus, cred că având ME creierele noastre s-ar putea să nu revină vreodată la performanțele anterioare bolii folosind doar ketogen. Orice blochează PDH încă o face. Dar creierul meu „s-a trezit” cu siguranță. ME îți face simțurile ca și cum volumul a fost transformat de la 10 la -1. Când am intrat în cetoză completă, am avut această reacție foarte imensă și nebună, în care creierul meu ar putea folosi brusc energia mult mai bine și ar putea funcționa din nou. Creierul și corpul meu nu erau obișnuite cu asta pentru că a trecut atât de mult timp. A fost aproape copleșitor și mi s-a părut total că sunt ridicat.

Am văzut o serie de postări pe S4ME și PR unde oamenii au spus că au încercat această dietă și că nu a funcționat sau s-au simțit groaznic. Cred că mai întâi asigurați-vă că ați făcut toate cele de mai sus, este important. De asemenea, inițial la dietă, nu vă simțiți bine, dar am găsit odată ce am continuat tot ce a dispărut. De exemplu, am avut diaree ceto timp de două zile, ceea ce este foarte frecvent. Nu am primit ceea ce se numește „gripa ceto” pe care o iau oamenii sănătoși, cred că pentru că având ME și să fiu într-un accident când am început, iar ME este de 100 de ori mai rău decât orice, așa că puțină gripă ceto nu a apărut pe radar.

Cred că și dacă aveți o mulțime de sensibilități alimentare legate de ME sau probleme intestinale, ar putea fi greu să o faceți. De asemenea, dacă ți-ar fi eliminat vezica biliară, ar fi, de asemenea, dificil.

Doamne, am atât de multe aș putea spune. Cei dintre voi care mă cunoașteți și pe cei din trecutul meu știți că nu mă încurc. Am avut această boală pentru o perioadă destul de lungă de timp, o făceam foarte teribil și pe o traiectorie de a fi complet legat de casă și acesta a fost ultimul meu efort de a încerca să mă îmbunătățesc. Acest lucru nu a avut efect placebo și nu este o remisiune spontană. Sunt sigur că dacă renunț la dietă ME-ul meu va reveni. Am fost sportiv înainte de a obține ME și am câștigat doar o cantitate minimă de greutate din cauza bolii. Nu am prediabet sau ceva de genul acesta.

Cu siguranță fac parte din subgrupul posibil major care are calea celulară a glucozei blocată și consumul de carbohidrați contribuie de fapt la simptome, deoarece celulele corpului dvs. nu o pot utiliza eficient, deci probabil că provoacă doar inflamație și activare imună, ceea ce întărește boala.

În cele din urmă, am formulat și scris această întreagă postare lungă fără ca simptomele ME să revină din cauza efortului. Asta ar fi fost imposibil acum doar câteva săptămâni.