Omar Rahman, MD, director al Departamentului de Genetică al Institutului Munroe-Meyer de la Universitatea din Nebraska Medical Center, face parte dintr-un grup care a creat un manual de instruire atât în ​​limba engleză, cât și în limba spaniolă, conceput pentru a ajuta furnizorii de servicii medicale să recunoască și să diagnosticheze alcoolul fetal. tulburări de spectru (FASD).

noul

Dr. Colegii lui Rahman au inclus Maristela Monteiro, MD, Ph.D., consilier principal pentru abuzul de alcool și substanțe pentru Organizația Pan Americană a Sănătății/Organizația Mondială a Sănătății (OPS/OMS); Christie Petrenko, Ph.D., profesor asistent de pediatrie de dezvoltare și comportament la Universitatea din Rochester Medical Center și director asociat de instruire clinică la Mt. Hope Family Center; și Diego Gomez, un specialist în neurologie la Universitatea Creighton.

Dr. Rahman și Petrenko au consultat și au oferit ateliere de instruire cu privire la FASD în întreaga lume ca consultanți pentru OPS/OMS din 2011. Au lucrat cu Dr. Monteiro în Chile în 2017 și Republica Dominicană în 2018-19 și experiențele lor în acele națiuni au dus la crearea unui registru de lucru.

De fiecare dată când am făcut aceste instruiri, am continuat să ne îmbunătățim materialele de instruire și să obținem feedback de la site-uri. Iterația actuală a materialului de instruire este cu adevărat solidificat în ultima noastră călătorie în Republica Dominicană. A fost o oportunitate extraordinară de a lucra împreună și de a găsi cele mai eficiente modalități de a implica oamenii din diferite țări care ar putea avea resurse și seturi de competențe diferite disponibile. "

Christie Petrenko, dr., Profesor asistent de pediatrie comportamentală și de dezvoltare la Centrul Medical al Universității din Rochester

„Am fost informați de experiența noastră anterioară, dar am avut, de asemenea, o anumită latitudine și am putut adapta cele mai bune modalități de a preda oamenilor acest conținut și aceste abilități, având în vedere constrângerile fiecărei regiuni.”

„Pe măsură ce i-am văzut utilitatea, am continuat să adăugăm la el”, a spus dr. Spuse Rahman. „A devenit o lucrare mult mai cuprinzătoare”.

Manualul de 55 de pagini, disponibil acum în engleză și în curând disponibil în spaniolă, conține secțiuni despre expunerea prenatală, dismorfologie, neuropsihologie, procesul de diagnosticare și module de învățare bazate pe cazuri.

Manualul este deosebit de valoros deoarece FASD rămâne adesea nediagnosticat. Echipa a împărtășit povestea unui profesionist din domeniul sănătății care a participat la o pregătire și și-a dat seama că nepotul ei ar putea avea FASD.

Povești conexe

„A fost în Republica Dominicană”, a spus Dr. Spuse Monteiro. „A adus apoi pe nepotul ei și pe mama acestuia, iar copilul a avut un caz complet de sindrom de alcool fetal.

"Băiatul trecuse prin trei evaluări diferite, făcute în mod privat, făcuseră un RMN și nimeni nu știa ce este. Și era un manual, într-adevăr, copilul avea toate caracteristicile."

Incidentul a făcut parte din inspirația manualului, care a atras, de asemenea, din lucrările doctorilor. Rahman și Petrenko au făcut-o în Europa de Est și Africa cu OMS.

Dr. Monteiro a susținut proiectul cu PAHO și, punând manualul pe site-ul PAHO, s-a asigurat că va fi accesibil și va avea acoperire la nivel mondial. „Oamenii din America Centrală și de Sud au încredere în OPS pentru a le oferi resurse și informații bune”, spune Dr. Spuse Rahman.

Echipa l-a recunoscut pe Gomez, care în prezent aplică la școala medicală, că a scris cea mai mare parte a manualului atât în ​​engleză, cât și în spaniolă. Membrii echipei de relații publice a Centrului Medical al Universității din Nebraska au contribuit la proiectarea manualului, iar lucrările de proiectare grafică au fost susținute de profesorul distins al familiei Friedland.

„Faptul că acest lucru este disponibil în mod gratuit pentru toată lumea și pe un site web atât de important, va contribui într-adevăr la creșterea gradului de conștientizare cu privire la această afecțiune, pe lângă faptul că este o resursă bună pentru oricine care interacționează cu pacienții care au FASD”, a spus Gomez. "Există o literatură medicală extinsă, dar nu există o mulțime de materiale disponibile care să poată fi utilizate direct pentru instruire", a spus el. „Dacă cineva să condenseze acest lucru și să-l explice într-un limbaj accesibil oamenilor, va crește gradul de conștientizare”.

Echipa se uită acum la crearea de resurse suplimentare destinate părinților și profesorilor, iar Dr. Monteiro vrea să exploreze modul în care COVID-19 - care s-a dovedit că crește consumul de alcool atunci când oamenii sunt în carantină acasă - poate afecta prevalența FASD.

Expunerea prenatală la alcool afectează aproximativ 2 până la 5% din populația SUA. Copiii și adulții cu tulburări ale spectrului alcoolului fetal (FASD) se luptă cu învățarea pe tot parcursul vieții și cu problemele comportamentale. Fără servicii de asistență adecvate, acestea prezintă un risc ridicat pentru afecțiuni secundare, cum ar fi probleme de sănătate mintală, probleme legale, întreruperi școlare și abuz de substanțe.