cu Katherine Soto

înflorirea

Katherine Soto face dializă de 20 de ani. Ea a decis de la început că va dializa să trăiască, nu să trăiască pentru a dializa. Călătoria renală a lui Katherine a început la vârsta de 2 ani, cu reflux renal. A suferit multe infecții și a ajuns la urostomie la vârsta de 12 ani. Katherine împărtășește cu RSN ceea ce a învățat trăind întreaga viață cu boli de rinichi.

De cât timp sunteți dializat?
Sunt dializat de 20 de ani. Am decis de la început că voi dializa să trăiesc, nu să trăiesc pentru a dializa.

Călătoria mea renală a început la vârsta de 2 ani cu reflux renal. Am avut multe infecții și am ajuns la o urostomie la vârsta de 12 ani. Locuirea cu rinichi deteriorați m-a prins la vârsta de 36 de ani.

Când ați început dializa și de ce?
Nu mă simțeam bine și aveam dureri de spate. Soțul meu m-a dus la îngrijiri urgente și am ajuns în camera de urgență. Am petrecut două săptămâni în secția de terapie intensivă (UCI) din cauza pneumoniei și a insuficienței cardiace și renale. Am avut prima mea ședință de dializă la UCI pe 2 noiembrie 1998. Asistenta mea mi-a spus două zile mai târziu că crede că nu mă va mai vedea. Ea nu credea că voi reuși să trec prin prima mea noapte la UCI. Prima mea dializă în centru a fost 6 noiembrie 1998.

Ce ai învățat în timpul primelor tale tratamente în spital?
Uneori trebuie să lupți pentru informații de la profesioniștii din domeniul sănătății, chiar dacă ar trebui să le furnizeze. Am sunat la serviciile membrilor pentru informații despre dializă și am aflat că există un pachet „Bun venit la dializă” pe care trebuia să îl primesc. Cercetează pentru tine.

Citiți ce vă oferă profesioniștii din domeniul medical. Urmăriți videoclipurile medicale. Aflați tot ce puteți despre diagnosticul dvs. de la medicii dvs. Păstrați înregistrări scrise cu cine ați vorbit și ce v-au spus. Dacă nu doriți să faceți ceva ce vă recomandă, atunci îl puteți refuza. Nimic nu poate fi forțat asupra ta. Unii medici au încercat să-l oblige pe soțul meu să mă facă să fac lucruri pe care nu am vrut să le fac. Am schimbat medicii. Schimbați medicii până găsiți unii care vor lucra cu dvs. Faceți fistula rapid. Cateterele toracice sunt o durere în piept, așa că am amânat să primesc o fistulă pentru câteva luni până când am știut că pot trăi cu dializă.

Nu uitați să aveți grijă de voi în timp ce sunteți bolnav. Fă un lucru în fiecare zi care te face fericit.

Cum vă îngrijiți ca pacient cu dializă?
De obicei fac duș înainte de tratamentele de dializă. Îmi țin programările la medic și iau o trusă la programările mele de dializă pentru a mă simți confortabil. Cu cât vă simțiți mai bine în timpul dializei, cu atât veți dori mai mult să mergeți.

Trusa mea conține:

  • O saltea dublă și o cearșaf dublă pliate în jumătate pentru a face scaunul mai confortabil.
  • Un set de haine curate și confortabile în caz de probleme cu lichidul corporal.
  • O pătură mare și moale și încălzitoare pentru mâini pentru schiori, pentru a evita frigul.
  • O pernă pentru cap și umeri și o pernă pentru gât pentru a evita rănirea.
  • O pungă de gustări cu felii de mere, cereale sau gustări din fructe.
  • O ceașcă de gheață pe care să o țin aproape când am nevoie de o băutură.
  • Un dispozitiv personal pentru citit și jucat jocuri pentru a-mi ține creierul ocupat.
  • Căști care anulează zgomotul, deoarece un centru de dializă zgomotos mă ridică nivelul de anxietate.
Katherine și Victor s-au dus unul de altul de Halloween ... au câștigat primul premiu!

De asemenea, particip la concursurile și alte activități ale centrului de dializă. Eu și soțul meu am câștigat două concursuri de costume de Halloween. Aduc delicatese de sărbători și mici cadouri pentru pacienți și personal de Crăciun. În noiembrie a fiecărui an, aduc un cadou pentru a sărbători aniversările mele de dializă.

Ați făcut alte forme de dializă?
Am făcut 12 ani de dializă de patru ore trei zile pe săptămână și șapte ani de dializă nocturnă în centru timp de șase până la opt ore trei zile pe săptămână. În prezent, fac șase ore de tratamente cu ore prelungite, trei zile pe săptămână.

„Cuvertura de lucru” a lui Katherine realizată din tricouri școlare.

A trebuit să renunțați la muncă când ați început să dializați?
Eram profesor de educație specială când am început dializa. Am predat populația cu handicap sever la nivelul liceului. I-am cerut districtului meu școlar să mă repartizeze ca specialist în resurse la o școală medie și au fost de acord să-mi schimbe poziția. Am fost plecat de la locul de muncă pe 1 noiembrie și m-am întors în noua mea poziție pe 5 ianuarie.

Predau cu normă întreagă. (Am predat cursuri de artă lingvistică și matematică și lectură.) Și am crescut două fiice adolescente și am urmat cursurile facultății pentru a obține încă două acreditări de educație specială. Eram obosit tot timpul și nu eram fericit. Mi-am schimbat dializa în sesiuni nocturne și a făcut o astfel de diferență. Am avut mai multă energie și simțul umorului mi-a revenit.

Am lucrat încă 15 ani ca profesor de educație specială specialist în clasa a VI-a. M-am pensionat la sfârșitul anului școlar 2012-2013.

Sunt căsătorit de 33 de ani și fiicele mele au acum 30 de ani. Am și o nepoată care are aproape trei ani. Acum fac sesiuni prelungite, deoarece centrul meu și-a anulat sesiunile nocturne din cauza problemelor de personal.


Dializa v-a împiedicat să călătoriți?
Nu. Îmi place să călătoresc și să văd site-uri noi și, prin planificare, pot călători oriunde în Statele Unite. Sun la site-ul de călătorie Fresenius și le spun unde și când vreau să merg și să mă înregistrez cu ei în mod regulat.

Planificați devreme! Câteva locuri au liste de așteptare pentru vacanțele de dializă. Hawaii este una. Am fost la San Diego, Oceanside, Big Bear, Pismo, Windsor - toate în California. Am fost și la Williamsburg, Virginia; Bellevue, Washington; Milwaukee, Wisconsin; Tucson, Arizona; Norman, Oklahoma; și Hawaii. Îmi fac planuri de a merge la Washington D.C., Florida și înapoi în Oklahoma. Primesc o cameră de hotel cu handicap și închiriez un scuter pentru a mă deplasa în orașele mari, unde îmi place să vizitez muzee și grădini zoologice.

Ce ai învățat despre dieta de dializă de peste 20 de ani?
Pot mânca cam orice îmi doresc, dacă îmi echilibrez dieta. Am folosit graficele din spatele cărții pe care am primit-o în pachetul meu de bun venit când am început dializa, dar am învățat „arta de a înșela”. Știu ce nu ar trebui să mănânc, dar există moduri în jurul a aproape totul. Singurul nu-nu absolut pe care îl știu este fructul stelar.

Dar restricțiile privind fluidele?
Mă lupt zilnic cu demonii de restricție a fluidelor. Mănânc multă gheață și stau departe de sticlele de apă. Am o băutură adevărată pe zi cu gheață și o beau încet în câteva ore.

Dar despre posibilitatea transplantului?
În urmă cu doi ani, am început să testez un transplant, dar am oprit când au fost indicate intervenții chirurgicale suplimentare. A doua oară, am mers până la ultima întâlnire înainte de a afla că nu eram un candidat la transplant din cauza problemelor de tensiune arterială scăzută. Dezamăgirea și depresia s-au instalat. A trebuit să accept să fiu dializat pentru tot restul vieții. Pentru a-mi răspunde sentimentelor, am început un blog: Lifenotonthelist.com. Scopul meu din acest an este să bloguiez puțin în fiecare zi.

Ce sfaturi aveți pentru oricine care face dializă?
Fii liderul echipei tale. Fă ceea ce este mai bine pentru tine. Mergeți la fiecare tratament, indiferent dacă vă place sau nu, și încercați să rămâneți pentru tot timpul tratamentului. Nu am ratat un tratament decât dacă am fost internat.

Dacă dializa vă face să vă simțiți obosit, prelungiți timpul sau schimbați modul de dializă. Discutați cu echipele dvs. medicale și de dializă și schimbați ceea ce nu funcționează pentru dvs.; te poți schimba oricând.

Găsiți un grup de asistență, fie online, fie la centrul dvs. Discutați cu alții care sunt dializați.

În zilele în care simți că nu mai suporti, ia o secundă, un minut, un pas la rând.

Ce resurse folosiți în mod regulat?
RSNhope.org (site-ul pe care vă aflați!) este un site excelent pentru pacienții cu dializă care caută transplanturi. Organizația găzduiește balul renal pentru adolescenți în fiecare an și organizează, de asemenea, întâlniri informaționale anuale pentru pacienți.

Ihatedialysis.com forumuri și Facebook. Am fost unul dintre primii membri și acum sunt administrator pe site. Avem o reuniune anuală în Las Vegas, plus un schimb de cadouri de sărbători.

Centrală de dializă la domiciliu este un grup de Facebook pentru pacienții care fac dializă la domiciliu. Grupul activ găzduiește întâlniri anuale cu pacienții.

Cărți:
Cronic fericit , de Lori Hartwell. Este plin de idei bune.

Trăind bine în dializă , Cartea de bucate a Fundației Naționale a Rinichilor

Alimente confortabile pentru rinichi de la Shire-Canadian Company

Gătit pentru David, de Sara Colman RD, CDE și Dorothy Gordon BS, RN

Cu adevărat gustos este o compilație de Valerie Twomey de rețete de bucătar irlandez pentru pacienții cu boală de rinichi

Katherine Soto locuiește în Rialto, CA, împreună cu soțul ei Victor. Sunt căsătoriți de treizeci și trei de ani. În prezent, au o pisică și un câine care le plâng. Au crescut două fiice care duc o viață fericită. Au o nepoată care are aproape trei ani și este o lumină în viața lor. Katherine este un profesor pensionar de educație specială. A predat timp de peste douăzeci de ani, majoritatea la clasa a VI-a. Katherine îi place să scrie, să citească, să călătorească și să facă antichități. Are un blog care se referă la fragmente din viața ei: lifenotonthelist.com .