psoriazis

Un lucru pe care mulți oameni nu îl știu despre mine este că am trăit cu două tulburări autoimune de aproape jumătate din viața mea.

La fel ca toate bolile cronice, există provocări semnificative legate de gestionarea sănătății mele, așa că am decis să-mi împărtășesc călătoria în speranța că ar putea ajuta pe cineva care trece printr-o călătorie similară, dar și să-i educ pe alții cu privire la două boli de care suferă milioane de americani.

În blogurile viitoare voi discuta și despre modul în care folosesc un Stil de viață cetogen pentru a menține inflamația în corpul meu și a trăi o viață sănătoasă cu o dietă plină de grăsimi și fără carbohidrați:) Dar mai întâi m-am gândit că ar trebui să încep cu câteva informații despre ceea ce am trecut pentru a ajunge la acest punct.

Vă voi avertiza că este o postare lungă, dar nu m-aș putea gândi la nici o modalitate de a împărtăși această poveste fără a scoate totul dintr-o dată! Sper să pot găsi unii oameni care să se poată lega de această călătorie și poate chiar învățăturile mele vor ajuta pe altcineva!

Mai întâi s-ar putea să vă întrebați „Ce este psoriazisul și artrita psoriazică?”

PSORIASIS 101

Știința psoriazisului

Mulți oameni cred că Psoriazisul este o afecțiune a pielii, cum ar fi eczema. De fapt, deși se afișează pe suprafața pielii sub formă de pete roșii, problema începe adânc în interiorul sistemului imunitar. Persoanele cu psoriazis au un sistem imunitar hiperactiv, ceea ce determină producerea de noi celule cutanate la fiecare 3 până la 4 zile în loc de cele 28-30 tipice. 7,5 milioane de americani suferă de psoriazis.

Prin contrast, eczema apare de obicei din cauza unei reacții de hipersensibilitate la un fel de iritant (parfumuri, coloranți, animale etc.). Acest lucru provoacă o erupție roșie mâncărime pe care o primesc 30 de milioane de americani, din fericire, mulți dintre ei cresc din ea pe măsură ce îmbătrânesc.

Cu toate acestea, psoriazisul este pentru totdeauna. Pentru a determina dacă aveți psoriazis, trebuie să consultați un dermatolog. Găsirea unui dermatolog specializat în psoriazis nu este neapărat dificilă, dar necesită adresarea întrebărilor corecte. Există o mulțime de Derms acolo care par să fie mai interesați de Botox în zilele noastre decât de a ajuta persoanele cu o tulburare autoimună precum Psoriazisul. Întrebați recepționerul dacă există cineva în birou specializat în psoriazis, faceți-vă cercetările online, vizitați forumuri.

Medicii pot testa psoriazisul făcând o biopsie a pielii, unde iau o bucată de piele de dimensiunea unei radiere cu creion pentru a fi testată. Ei mi-au făcut asta de câteva ori și am cicatrici care să o demonstreze:) De asemenea, se pot uita atât la piele, cât și la unghiile care sunt adesea afectate.

ARTRITA PSORIATICĂ 101

Artrita psoriazică implică dureri articulare, rigiditate și umflături. Poate afecta orice parte a corpului, dar zonele comune includ picioarele, mâinile și coloana vertebrală. Simptomele obișnuite includ oboseala, sensibilitatea asupra tendoanelor, degetele și degetele de la picioare umflate care arată ca niște cârnați, o gamă redusă de mișcare și unghiile cu sânge.

Nu există test pentru artrita psoriazică, diagnosticul se face printr-o serie de observații, raze X și alte teste de către un reumatolog. Este extrem de important să fii diagnosticat devreme, deoarece deformarea articulațiilor se poate întâmpla rapid, dar studiile estimează că până la 1 din 4 persoane diagnosticate cu psoriazis ar putea avea artrită psoriazică nediagnosticată.

CUM AM AFLAT

Călătoria mea cu Psoriazisul a început la 18 ani și locuiam în cămine. La început, erau doar câteva locuri mici, dar am știut imediat ce sunt acestea, pentru că tatăl meu s-a luptat cu boala de când avea vreo douăzeci de ani. Ceea ce nu mi-am dat seama în acest moment a fost cât de dificilă ar fi boala pentru mine, ca femeie de „vârstă fertilă”, un termen pe care l-am auzit mereu de-a lungul anilor de tratament.

La 6 luni după ce am găsit primele pete de psoriazis, am descoperit că am și artrită psoriazică. Artrita nu a intrat în vârful degetelor în viața mea. S-a făcut cunoscut cu o lovitură uriașă în fund! Am fost acasă pentru vară de la facultate, m-am trezit într-o zi și din ceea ce îmi amintesc nu mi-am putut mișca mușchii. Niciunul dintre ei.

M-am simțit rigid ca o scândură. Habar n-aveam ce se întâmplă. Am fost întotdeauna un sportiv, eram într-o formă excelentă de a fi un jucător de fotbal competitiv, dar dintr-o dată aveam 19 ani și nu mă puteam ridica din pat fără ajutorul părinților mei.

Tatăl meu a știut exact ce se întâmplă, din nou din cauza experienței sale cu psoriazisul și m-a dus la un reumatolog în acea zi. Nu știam că persoanele cu psoriazis ar putea de asemenea să primească un anumit tip de artrită în acel moment, dar eram pe punctul de a-mi lua educația. Doctorul mi-a simțit articulațiile și mi-a spus instantaneu că am artrită psoriazică.

Până la 30% dintre persoanele cu psoriazis pot dezvolta artrită psoriazică, majoritatea nu le dezvoltă pe cele două unul după altul, așa cum am făcut eu. De fapt, tatăl meu, care are 64 de ani, tocmai în ultimii ani a început să dezvolte artrită psoriazică în degete la aproximativ 35 de ani de la apariția psoriazisului. Dar pentru mine totul a venit deodată.

Dacă aveți psoriazis în monoterapie, vă faceți aproape de două ori mai probabil să dezvoltați o boală autoimună suplimentară *. Dar dacă aveți atât psoriazis, cât și artrită psoriazică, la fel ca mine, riscul pentru o autoimună suplimentară crește și mai mult. Există, de asemenea, o incidență crescută pentru limfom, boli de inimă, depresie și multe altele. Impactul emoțional este substanțial, de fapt prevalența depresiei la pacienții cu psoriazis poate fi de până la 50%. Studiile au arătat că pacienții cu psoriazis se confruntă cu dizabilități psihice și fizice la fel ca pacienții cu alte boli cronice, cum ar fi cancerul, hipertensiunea, bolile de inimă și diabetul.

Deci, da, poate fi mult de luat. Acum am 37 de ani și, din fericire, am fost foarte sănătos în ultimii 4-5 ani. Însă anii douăzeci și începutul anilor treizeci erau un roller coaster complet, așa că am vrut să împărtășesc câteva dintre acele momente cu toată lumea.

ANI 20 ANI

În această perioadă a vieții mele mă obișnuiam cu ideea că asta avea să rămână pentru totdeauna. Ca majoritatea femeilor, vreau să mă simt frumoasă și să port orice îmi doresc. Dar acest lucru poate fi greu de făcut atunci când sunteți acoperit de patch-uri roșii. Deci asta a fost o luptă.

Realitatea este, cel puțin pentru mine, că aceste 2 boli necesită niște medicamente destul de importante pentru a-l ține chiar sub control. Deoarece sunt cauzate de un sistem imunitar hiperactiv, trebuie să iau medicamente care să-mi suprime sistemul imunitar, ceea ce, la rândul său, încetinește deteriorarea articulațiilor mele. În anii 20 de ani, medicii mei mi-au pus o combinație de unguente topice, medicamente biologice și un medicament urât numit metotrexat.

Unguentele erau scumpe și dezordonate. De obicei, ți-ar oferi un tub mic care trebuia să dureze întreaga lună și mi-ar dura ca 3 zile când apariția mea a fost foarte proastă, pentru că ar trebui să-l pun pe tot corpul. În plus, în acest moment nu câștigam mulți bani, așa că nici jumătate din timp nu am vrut să-mi cheltuiesc ultimii 60 de dolari pe niște tuburi de unguent. Îmi amintesc că aș încerca să obțin toate probele pe care le-am putut de la medici. De asemenea, aș cumpăra orice am văzut la farmacie care să spună că ar ajuta psoriazisul. Majoritatea acestor lucruri nu funcționează, singurul lucru care face este, de asemenea, cel mai gros și mai mirositor tratament dintre toate - tratamentele cu gudron de cărbune. Nu am unul în special pe care l-aș recomanda, deoarece a trecut atât de mult timp de când nu am mai folosit niciunul, dar îți oferă ușurare dacă nu te deranjează să miroși a o alee proaspăt asfaltată și să patezi fiecare set de foi pe care le ai!

Biologicii erau cu adevărat noi când am primit bolile pentru prima dată. De obicei, am fost unul dintre primii care am încercat oricare dintre ele, deoarece modul în care funcționează este că sunt aprobați mai întâi pentru artrita reumatoidă (presupun că pentru că mai mulți oameni au ceea ce este egal cu mai mult $ $ $ $ pentru companii) și apoi odată ce se întâmplă, încercați să o aprobați pentru artrita psoriazică ani mai târziu. Așadar, medicii mei s-ar lupta cu companiile de asigurări până când m-au aprobat și din fericire au făcut-o mereu!

În ceea ce privește asigurarea, permiteți-mi să menționez foarte repede că am avut norocul să am o carieră foarte stabilă, începând de la vârsta de 21 de ani, așa că am avut întotdeauna o asigurare de sănătate PPO solidă. Știu că o mulțime de oameni nu sunt la fel de norocoși, ceea ce rupe inima. Aceste medicamente, în special biologice, sunt scumpe! Deci asta a fost cheia. Sincer, nu știu cum cineva ar putea controla această boală fără o asigurare medicală excelentă. Deci, dacă aveți o afecțiune ca a mea și munca dvs. vă oferă opțiuni de HMO sau PPO, aș spune că merită banii să mergeți la PPO - trebuie să puteți controla astfel de boli. Bine, înapoi la droguri.

Enbrel a fost primul medicament biologic aprobat pentru RA. A fost aprobat pentru artrita reumatoidă de către FDA în 1998, care este anul în care am fost diagnosticat, așa că cred că ai putea spune dacă ai de gând să suferi de artrită psoriazică, m-am simțit bine haha. Enbrel este o lovitură pe care ți-o injectezi în tine, ca majoritatea celorlalți biologici. Poate sună familiar în aceste zile, deoarece profesorul Golfer Phil Mickelson are artrită psoriazică și acum își face reclama.

Ei ar asocia mereu substanțele biologice cu metotrexatul. Metotrexatul este îngrozitor. Arată inofensiv, deoarece sunt doar pastile mici, pe care le luați o dată pe săptămână, în orice cantitate prescrisă (pe care ulterior aș lua-o ca injecție), dar m-a făcut să mă simt atât de rău. Îl utilizează pentru pacienții cu cancer și vă poate afecta și ficatul. Cred că a fost mai mult mental decât orice, dar de fiecare dată când aș lua-o, m-aș înșela pentru că simțeam că mă otrăvesc. De fapt, am cercetat-o ​​pe Google pentru a include o imagine aici și, literalmente, sentimentul de înțepenire mi-a revenit imediat și mi-a pus un gust ciudat în gură.

Acest plan de tratament ar funcționa foarte bine pentru o perioadă de timp, în acea perioadă de timp aș nega adesea că am boala, pentru că m-aș simți normal. Dar, ca orice boală autoimună, nu stau departe mult timp. Corpul meu părea să aibă un ciclu, iar ciclul respectiv însemna că, după 18 luni, biologicii nu vor mai funcționa, deoarece corpul meu va construi o imunitate. Deci, atunci ar trebui să încercăm altceva.

Din fericire, au apărut noi medicamente în acest timp, așa că a fost ceva nou de încercat. Partea proastă este că este nevoie de o vreme pentru ca aceste medicamente să fie aprobate prin asigurare și apoi, odată ce le fac, durează 3-4 luni bune pentru a începe să lucreze (sau chiar să spună dacă vor funcționa deloc!). Deci, asta însemna perioade de 6 luni sau mai multe, în care nu mă descurcam foarte bine, așa că compar acești ani cu un roller coaster, deoarece mă simțeam aproape normal sau complet îngrozitor - nu prea mult între ele.