luni

Încep de multe ori prin scuze și nu ar trebui, dar aici îmi cer scuze din nou. Am spus că voi încerca să-mi scot jurnalele de tratament Paracelsus mult mai repede decât sa întâmplat. Au mai rămas aproximativ patru bloguri de editat și postat, ceea ce înseamnă că acest blog pe care l-ați citit acum este defect - dar au existat câteva zile semnificative despre care am vrut să vorbesc și să reflectez asupra lor.

Intenția mea a fost să scriu o astfel de postare în aprilie ca „aniversare”, care nu este cuvântul pe care aș vrea să-l folosesc, dar pare a fi singurul care se potrivește. Aprilie este semnificativă pentru mine - și acum mă gândesc la asta ... așa a fost și luna martie, deoarece toți au zile importante care au jucat un rol important în locul în care mă aflu astăzi.

Mușcătura care mi-a schimbat viața

28 aprilie 2014 - în timp ce se pregătea pentru muncă, soțul meu a observat o urmă de mușcătură pe umărul meu lângă axilă, părea furioasă și roșie. Îl preocupa. Soțul meu cunoștea boala Lyme cu mult înainte ca aceasta să ne preia viața ... familia lui este din Elveția, unde Lyme a fost recunoscută și tratată de zeci de ani - vărul și bunica lui au avut-o. El m-a îndemnat cu tărie să merg la clinică, așa că m-am dus la o asistentă medicală. A crezut că am o mușcătură de păianjen. Nu știam nimic despre boala Lyme și nu mi-am dat seama, ieșind din birou doar cu unguent, că viața mea se va schimba într-un mod pe care nu l-aș fi imaginat niciodată posibil.

Diagnosticul

3 martie 2016 - munca mea de laborator s-a întors de la Igenex și medicul meu de familie local m-a sunat cu rezultatele. Am testat pozitiv pentru boala Lyme; IgG și IgM au avut benzi pozitive: una a fost pozitivă în conformitate cu ghidurile CDC, iar cealaltă a fost echivocă. Asta nu a fost tot, am testat pozitiv și pentru Bartonella.

Calea tratamentului bolii Lyme

16 martie 2016 - am călătorit 1700 km până la Washington DC până la clinica Jemsek. Acesta a fost primul pas în calea către tratarea infecției și vindecare. Știam că sunt bolnav, adică - trebuie să-ți dai seama că ceva este grav în neregulă când ai 29 de ani și nu poți să mergi singur sau să te speli pe dinți. După o lungă evaluare Dr. J a inspirat, a expirat și m-a privit în ochi și a spus

„Ești foarte bolnav. Majoritatea oamenilor nu sunt atât de bolnavi până ajung la mine ".

Acesta a fost un moment îngrijorător. Totul s-a simțit brusc foarte real. A început să simt că sala de examen se micșora în jurul meu. Am vorbit despre opțiunile mele și mi-au sugerat antibiotice IV în loc de antibiotice doar pe cale orală din cauza extinderii infecției. În curând, iunie va avea o altă zi semnificativă. Pe 6 iunie 2016 am avut o linie centrală IV plasată în piept, unde va rămâne în următoarele 506 de zile, în timp ce mă luptam în cele mai proaste zile imaginabile. Multe dintre acele zile m-am întrebat dacă voi mai trăi vreodată o viață normală, m-am întrebat dacă va veni o zi în care să nu mă trezesc.

Am fost la grădina zoologică în timpul primei mele călătorii la DC pentru întâlnirea mea cu LLMD

Călătoria mea Lyme

Revenind la începutul acestei postări, când mi-am cerut scuze pentru că am pus lucrurile în neregulă. De asemenea, am vrut să dau o actualizare acum că m-am întors de la cele patru săptămâni de tratament la Paracelsus din Elveția în ianuarie 2018.

Am petrecut ianuarie în Elveția la o clinică ambulatorie numită Paracelsus. Terapiile zilnice erau epuizante și am avut eșecuri în timp ce eram acolo. Nu mă mai folosesc de antibiotice, Paracelsus este o clinică de medicină biologică, așa că o mare parte din medicamentele mele sunt acum homeopate.

Primul și cel mai important lucru de spus este că mersul la Paracelsus este doar primul pas în această nouă direcție a medicinei biologice de tratare a bolii Lyme. Terapiile lor nu erau un ghișeu unic destinat să mă vindece. Încă nu există prognostic pentru mine. Nu avem nicio idee cât va dura sistemul nervos și restul corpului meu pentru a combate infecția și a se vindeca de daunele pe care le-a provocat. Deși nu regret decizia mea de a merge pe calea tradițională a antibioticelor, luarea lor atât de mult a afectat mult corpul și are nevoie de timp pentru a se vindeca.

Februarie 2018

După ce m-am întors de la Paracelsus, am avut un program mare de medicamente, iar când spun mare, mă refer la ridicol: am luat medicamente de 12 ori pe zi. Programul meu de medicamente a fost atât de regimentat încât a trebuit să planific când să mănânc, deoarece unele medicamente trebuiau să fie pe stomacul gol, în timp ce altele trebuiau luate înainte, cu și după mese.

Motivul a fost că am continuat să devin din nou mai simptomatic, am devenit îngrozit și paralizat de frică în ultimele luni. Aveam febră recurentă, dureri necontrolate ale corpului și oaselor, dureri și inflamații articulare, slăbiciune și aveam nevoie de ajutor pentru a sta în picioare, pentru a mă ridica în picioare și pentru a merge. Se întâmpla din nou. M-am întrebat dacă am făcut o alegere greșită pentru a merge la Paracelsus și a opri antibioticele.

Am ținut legătura cu medicul de la Paracelsus. De fapt, datorită faptului că lucrurile se înrăutățesc, avem programări lunare, astfel încât el să poată ajuta la toate lucrurile în timp ce lucrăm împreună pentru a trece peste acest lucru și a merge mai departe. Odată cu reapariția tuturor simptomelor, mi-a făcut să opresc majoritatea medicamentelor mele pentru a vedea dacă există o îmbunătățire. Am continuat să mă înrăutățesc.

Martie 2018

Motivul pentru care am oprit medicamentele este pentru că el credea că corpul meu este supus unui stres prea mare, am făcut multe și continuam să facem multe pentru el. Corpul meu trebuia să-și revină din nou. Se pare că trebuie să ne mișcăm mult mai încet, tratând infecția și vindecându-mi corpul - iar tratamentul trebuie să vină în straturi: mai întâi este repararea intestinului și a sistemului imunitar, astfel încât corpul meu să poată lupta pentru el însuși. Odată ce acest lucru este controlat, putem trece la detoxifierea metalelor grele și a mucegaiului. Dacă fac aceste lucruri chiar acum, potrivit medicului din Elveția, pot ajunge spitalizat. Corpul meu nu s-ar descurca.

Cuvintele „prea sensibil” se obișnuiesc mereu. Desigur, vreau să spun:

În capul meu aud „ești prea slab”.

Mi-ar plăcea să arunc cartea asupra acestei boli și să fac totul dintr-o dată și să o rezolv. Aceasta nu este realitatea. Ar fi periculos. Cuvântul „sensibil” aduce, de asemenea, sentimente care nu sunt intenționate de cuvânt - dar este modul în care creierul meu este conectat și încerc să trec prin aceste sentimente. Sensibil nu înseamnă că sunt slab sau inadecvat. Sensibil înseamnă să îmi ascult corpul, să îl tratez cât de amabil și să îmi iau timp pentru a-i permite să se vindece, să lupte și să se refacă. Acest lucru trebuie să-mi amintesc zilnic.

Medicamentele orale nu sunt singura parte a planului meu de tratament de la Paracelsus, I la IV-uri săptămânale, alternând între o perfuzie Lyme care conține medicamente homeopate antivirale și antibacteriene. Infuziile conțin, de asemenea, o mână de alte vitamine de susținere, minerale și alte homeopate. În cele din urmă am început IV-urile în martie.

faceți clic pe subtitrarea de mai jos pentru a viziona un videoclip despre cum sunt amestecate IV-urile mele

Unul dintre celelalte medicamente pe care le-au prescris este LDN (doză mică de naltrexonă) - care trebuia să înceapă cu o doză foarte mică și să se titreze în decurs de patru săptămâni până la doza completă. Până în martie am ajuns în sfârșit la această doză și, teoretic, LDN ar trebui să ajute la durere, inflamație și reglarea sistemului imunitar

Până în martie am continuat să mă înrăutățesc. M-am simțit ca o coajă de om, în câteva zile am fost atât de emoționant încât am plâns. Mult. Necontrolat. A fost un iad pentru mine, urăsc să plâng - și este ceva ce trebuie să îmi permit să fac mai des. Dacă sunt sincer sincer, trebuie să spun că majoritatea zilelor m-am trezit și m-am culcat simțindu-mă sfânt și fără speranță.

Un alt lucru care s-a întâmplat în martie are legătură cu cererea mea de invaliditate pe termen lung. În 2016 am solicitat-o ​​prin planul meu de asigurare de la locul de muncă. Revendicarea mea a fost inițial respinsă, pe motiv că simptomele mele nu erau suficient de invalidante pentru a mă împiedica să lucrez ... Dacă pui o cameră ascunsă în casa noastră, te-ar șoca. Dacă nu era suficient să fiu purtat sau împins într-un scaun cu rotile pentru că nu puteam merge, aveam și IV-uri zilnic - uneori de două ori pe zi, iar aceștia mă îmbolnăveau atât de violent, încât am plâns din faptul că mi-am scuturat curajul afară. Dar hei, asta nu este dezactivant, nu?

Am luptat împotriva negării lor și am trimis un apel la compania de asigurări. În cele din urmă mi-au aprobat cererea, dar a fost nevoie de un an pentru a fi aprobat, iar când a făcut-o a fost în condiții de doi ani. După doi ani aș fi reevaluat și în martie s-a făcut reevaluarea.

Un consultant independent angajat de compania mea de asigurări a venit la noi acasă. Am vorbit despre povestea mea încă de la început. Totul a fost refăcut. Toate lucrurile urâte, toată durerea și disperarea - toate acestea - a trebuit să vorbim despre asta. Interviul a durat aproape trei ore și mi-a trebuit tot ce am putut trece, fizic și emoțional. Aproape de final nu am putut să-mi spun povestea fără să plâng. Trebuia să ne oprim de două ori pentru ca eu să mă adun. Consultantul a fost amabil și cred că a văzut că am atins limita mea - a menționat că ar putea spune că acest lucru a fost greu pentru mine și că în mod normal sunt foarte „colectat”. Prin lacrimile mele tot ce am reușit să spun în continuare a fost,

„Îmi pare rău. Nu plâng niciodată. Eu nu sunt un crier "

Undeva, în ultimii mei 30 de ani, m-am convins că plânsul trebuie să fie egal cu slăbiciunea și am muncit mereu din greu să nu dau dovadă de emoție. Dacă sunt mai puțin atașat emoțional, există mai puține șanse de rănire sau dezamăgire. Aceste straturi de credințe false par să pătrundă adânc în mine și mă străduiesc să străpung - dar este mult mai ușor de spus decât de făcut.

Acum suntem în luna mai și au trecut două luni de la evaluarea respectivă și nu am primit încă un răspuns de la compania mea de asigurări. Evaluarea a fost pentru a determina dacă pot reveni la un loc de muncă, nu la locul meu de muncă. Habar n-am la ce să mă aștept. Aceasta este o altă greutate pe umerii mei și sper că este vorba de înțelegere și compasiune pe măsură ce îmi analizează cazul și aprobă încă un an sau doi pentru a-mi permite să lupt și să mă vindec de această boală. Verificările mele lunare de invaliditate nu sunt foarte mari, dar sunt totuși o necesitate și nu vreau să strâng energia pentru a lupta din nou împotriva refuzului. A-mi fi refuzat handicapul nu este doar o pierdere pentru mine - este o pierdere pentru toți cei care nu sunt capabili să lucreze pentru că luptă împotriva acestei boli și eu lupt pentru ei la fel de mult ca și mine.

În cele din urmă, aprilie s-a rostogolit și am văzut câteva îmbunătățiri, pe care le cred că am început IV-urile săptămânale și am ajuns la doza maximă de LDN. Am avut încă o perioadă de zile îngrozitoare, necesitând asistență deplină pentru a mă mișca - dar am avut și o perioadă de 6 zile de zile relativ fără durere, ceea ce a fost uimitor. Simptomele par să meargă în cicluri acum, zile bune amestecate cu zile mediocre, dar totuși unele cu adevărat îngrozitoare.

Încă mai petrec zile în pat, dar Elliot îmi ține mereu companie

Nivelul meu de epuizare este prin acoperiș. După ce am discutat câteva alte simptome și modificări în ultimele câteva luni cu medicul meu din Elveția, am ajuns la o concluzie:

O criză endocrină.

Sistemul endocrin este alcătuit din tiroidă, paratiroidă, timus, glande suprarenale, hipofiză, hipotalamus, pineal glad, pancreas și, în cazul meu, ovare. Pentru a o afirma pur și simplu, sarcina sistemului endocrin este de a secreta hormoni care controlează funcțiile celulelor, țesuturilor și organelor.

Pentru mai multe despre sistemul endocrin, puteți face clic pe acest link pentru a citi mai multe despre rolul său în organism.

Deci care este planul nostru?

Asteptau. Am continuat cu medicamente minime pentru a-mi permite corpului să-și revină. Am medicamente homeopate în IV-urile mele care îmi influențează glandele suprarenale și tiroidiene și, de asemenea, am început recent terapia neuronală săptămânală (puteți citi despre acestea aici în postările mele anterioare pe blog). Facem injecțiile peste ficatul, intestinele și glandele suprarenale.

În ceea ce privește eficacitatea terapiei neuronale, este prea devreme pentru a spune - dar în ultimele două ori am făcut injecții, a doua zi sunt epuizat, dar apoi în următoarele 2-3 zile am mai multă energie decât mine ' și a avut în ani.

Săptămâna viitoare vorbesc din nou cu medicul în Elveția. Sper să pot reintroduce încet medicamentele pe care le-am adus acasă de la Paracelsus. Aș vrea să încep din nou să lupt, dar trebuie să fiu răbdător și să am încredere că fac alegerile potrivite pentru mine.

Marile întrebări

- Ce mai faci de când ai mers la Paracelsus?

Sus si jos. Am zile bune, zile funcționale și zile îngrozitoare.

Este prea devreme pentru a spune cum progresez.

Câteva zile nu știu dacă merg înapoi

Alte zile se pare că am mutat munți

- Te vei întoarce?

Poate. Depinde de modul în care trec în următoarele 4-5 luni în timp ce sunt în contact cu medicul meu de la Paracelsus. Dacă pot continua să simt că mișc munții din când în când, atunci da. Probabil o voi face.

„A meritat banii?”

Am anumite păreri despre Paracelsus, dar, în general, mă bucur că am mers. Medicul cu care continuu să fiu în contact este motivul pentru care aș merge din nou, am multă încredere în el. Are o minte strălucitoare.

În postările viitoare de pe blog vorbesc mai multe despre frustrările pe care le-am trăit în timp ce am fost acolo.

Investigațiile pe care le-au făcut au fost ample și am aflat multe despre lipsurile și problemele din corpul meu. Am spus înainte ca testarea să fie cea mai bună valoare din timpul meu la Paracelsus.

Deocamdată sunt în continuare răbdător și încerc să accept această abordare „așteaptă și vezi”.

Abonați-vă la Newsletter-ul meu pentru actualizări ale bolii Lyme