Ashley Sicher avea o mâncărime invizibilă. Fugise la începutul primăverii 2017, în al treilea trimestru al primei sale sarcini. În timpul zilei, mâncărimea era vizibilă, dar se concentra pe palmele și picioarele ei. Noaptea, mâncărimea a devenit insuportabilă, întinzându-și brațele și trunchiul. Ea s-a zgâriat furios la mâncărimea subterană cu firele unei perii de păr, până a rupt pielea.

cumplită

Sicher nu a avut erupții cutanate, iar obstetricianul ei la acea vreme a asigurat-o că mâncărimea este un simptom normal al sarcinii. Cu toate acestea, acest lucru nu se simțea ca o mâncărime normală. A fost o mâncărime pătrunzătoare, înnebunitoare psihologic.

„Este ca și cum ai fi ars sub piele”, a spus Sicher, „cu înțepături de albine deasupra”.

Într-o dimineață devreme, însărcinată în 34 de săptămâni și într-un moment de rupere de la zgârieturi toată noaptea, ea a cercetat simptomele pe Google. Ceea ce a găsit a schimbat totul. Și-a trezit soțul, în lacrimi.

„Copilul va muri”, a spus ea.

Ceea ce găsise Sicher era un blog numit „Pui însărcinat”. Într-o arhivă despre lucruri „înfricoșătoare”, un articol a avertizat cititorii despre o boală legată de sarcină care se caracteriza prin mâncărime la mâini și picioare. Dar ceea ce a atras atenția lui Sicher și a provocat panica a fost partea care spunea „poate fi devastatoare pentru bebeluș”, enumerând rezultatele suferinței fetale, travaliul prematur - și nașterea mortală.

Sicher se confrunta cu simptome de colestază intrahepatică a sarcinii (ICP), o afecțiune care afectează ficatul unei femei însărcinate, oprindu-l de la procesarea corespunzătoare a bilei, care este necesară pentru digestie. În plus față de mâncărimea insuportabilă, ICP poate provoca un mediu toxic în uter, care poate fi periculos pentru copilul în creștere.

Cauza ICP este necunoscută, deși poate exista o componentă genetică în unele cazuri. Condiția apare la aproximativ 1 la sută din sarcini, potrivit Centrului de Informare a Bolilor Genetice și Rare a Institutului Național de Sănătate. Riscul pare a fi mai mare în rândul latinilor și al femeilor de origine scandinavă. Pentru femeile care au suferit ICP într-o singură sarcină, riscul de a o avea din nou în sarcinile ulterioare este de 50 până la 60%, potrivit Societății pentru Medicina Fetală Maternă.

Sub radar

Deoarece simptomele afecțiunii nu sunt remarcabile - mâncărime - mulți pacienți nu sunt testați sau tratați, ceea ce include, de obicei, o monitorizare atentă a bebelușului, utilizarea unui medicament care poate reduce fluxul de acizi biliari dăunători peste placentă și nașterea timpurie.

Ca rezultat, aproximativ 15 din fiecare 1.000 de sarcini ICP netratate se încheie cu naștere mortală, a declarat Jonathan Mays, director de obstetrică și medicină fetală maternă la New York Metropolitan Hospital Center și profesor asociat la New York Medical College. El a compilat cea mai mare bază de date din țară cu aproximativ 500 de pacienți cu ICP.

Aceste numere de născuți morți sunt „mai mari decât orice vedem în OB”, a spus Mays.

„Există un deficit real în educație” în ceea ce privește ICP, a spus Jordan Perlow, profesor clinic de obstetrică și ginecologie la Divizia de Medicină Materno-Fetală a Universității din Arizona.

„ICP nu pare să fie pe radar”, a spus Perlow. „Este ceva despre care pur și simplu nu vezi vorbit la conferințele medicale.”

Drept urmare, „nu există un standard [clar] de îngrijire pentru ICP”, a spus Donna Benavides, fondatoarea ICP Care, o organizație nonprofit care oferă resurse pacienților și strânge fonduri pentru cercetarea bolii. Benavides a început grupul după ce și-a pierdut primul copil din cauza bolii în urmă cu 16 ani, cu două zile înainte de inițierea programată a travaliului.

Christian Pettker, șef de obstetrică la spitalul Yale New Haven, a declarat că ICP nu este examinat în mod obișnuit la unitățile medicale. Dar, „consensul general este că, dacă cineva are mâncărime fără erupții cutanate în al doilea sau al treilea trimestru, ceea ce nu se explică prin alte probleme, acizii [biliari] ar trebui să fie trimiși” pentru analize de laborator.

Test, monitorizare fetală

ICP este diagnosticat prin două teste de sânge - un test al funcției hepatice, care este rapid, dar mai puțin diagnostic în acest caz, și testul nivelului acidului biliar, care este mai definitiv, dar poate dura 10 zile pentru a produce rezultate, timp în care riscul pentru copil poate crește.

În noaptea în care Sicher a aflat că are simptome de ICP, și-a sunat obstetricianul și s-au întâlnit la spital, unde i-a arătat articolul înfricoșător pe care îl găsise pe internet. Sicher a spus că nu pare familiarizat cu ICP, dar a admis-o pentru monitorizarea fetală.

Bebelușul a continuat să fie monitorizat pentru mișcare și ritm cardiac până când testul de acid biliar al Sicher a confirmat că are ICP. A fost apoi trimisă acasă cu o rețetă de acid ursodeoxicolic pentru a îmbunătăți fluxul de acizi biliari și pentru a reduce mâncărimea. Medicii au mai spus că îi vor induce bebelușul la 37 de săptămâni, deoarece după acel moment posibilitatea nașterii mortale a crescut dramatic pentru femeile cu ICP, probabil din cauza deteriorării normale a placentei, care acționează ca un filtru pentru toxinele dăunătoare. Unii medici chiar împing să inducă la 36 de săptămâni în cazurile de ICP, deși acest lucru poate crește riscul apariției problemelor de prematuritate.

La patru zile după ce Sicher a părăsit spitalul, totuși, la 36 de săptămâni, bebelușul nu a reușit un test non-stres care măsoară răspunsul ritmului cardiac fetal la mișcare. Obstetricianul ei a pus-o să mănânce bomboane și să bea apă rece, ceea ce determină adesea un bebeluș să dea cu piciorul și să se miște.

„Au continuat să intre, să se uite la monitor și să iasă înapoi”, a spus Sicher. - Pur și simplu nu se mișca.

Sicher a fost imediat indus. Bebelușul, Adaline Sicher, a fost internat într-o unitate de terapie intensivă neonatală pentru icter, dar altfel nu a avut complicații. După aproximativ o săptămână, Sicher și copilul s-au dus acasă.

Mâncărimea lui Sicher s-a potolit la scurt timp după naștere.

Benavides a spus că speră să crească gradul de conștientizare a ICP, astfel încât mai multe mame ca Sicher să meargă acasă cu copii sănătoși.

ICP, a spus ea, cade prin crăpături, deoarece un diagnostic se bazează pe un simptom adesea evaziv: mâncărimea. Și mulți medici sunt desensibilizați față de femeile însărcinate îngrijorate de un simptom aparent minor sau altul, a subliniat ea.

Organizația încearcă să îi determine pe obstetricieni să analizeze în mod obișnuit pentru mâncărime, a spus Benavides. Cu managementul activ al ICP și livrarea timpurie, a spus ea, riscul de naștere mortală scade la același nivel cu o sarcină sănătoasă, aproximativ 1 la sută.